ONE LOVE - VEREIN ZUR FÖRDERUNG DER EPILEPSIEFORSCHUNG
Wir freuen uns über Deine Unterstützung:

One Love.

Verein zur Förderung der Epilepsieforschung.

Der Verein „One Love“ ist eine gemeinnützige Organisation mit internationaler Ausrichtung und Sitz in Österreich. „One Love“ widmet sich der Erforschung und Therapie von Epilepsie. Unser Ziel ist es, neue Erkenntnisse über die Erkrankung zu erlangen, um damit einen Weg zur Linderung der Krankheit zu erreichen. Dafür sollen unabhängige Forschungsprojekte im nationalen und internationalen Rahmen ermöglicht werden.

FOKUS

Durch evidenzbasierte Forschung wollen wir die Umsetzung neuer Therapiemöglichkeiten fördern.

ZIELE

Unser Ziel ist es, mittels neuer medizinischer Erkenntnisse die Krankheit zu lindern und den Gesundheitszustand der Betroffenen zu verbessern.

Unser Fokus

Unser Augenmerk liegt in der Forschung

Viele Forschungsbereiche, die mit Epilepsie in Verbindung stehen, konnten bisher noch nicht ausreichend bearbeitet werden. Daher wollen wir evidenzbasierte Forschungsprojekte realisieren, die sich mit diesen Themen auseinandersetzen, und im Anschluss daran die Umsetzung neuer Therapiemöglichkeiten fördern.

Unser Ziel

Wir haben ein Ziel, aber mehrere Tätigkeitsfelder

Der Fokus unseres Vereins liegt darin, mit Hilfe neuer medizinischer Erkenntnisse die Krankheit zu lindern und den Gesundheitszustand der Betroffenen zu verbessern. Im Detail bedeutet das:

  • Forschung und Lehre auf dem Gebiet der Epilepsie zu fördern
  • die Umsetzung wissenschaftlicher Erkenntnisse in die Praxis
  • ForscherInnen auf internationaler Ebene zu vernetzen
  • Betroffene mildtätig zu unterstützen

Was kannst du tun

Um unsere Ziele zu erreichen, sind wir auf Deine Unterstützung angewiesen. Es gibt viele Möglichkeiten, wie Du uns helfen kannst:

    • spende online (siehe Spendenbutton) oder auf klassischem Weg:
      IBAN: AT16 3304 8000 0000 6098, BIC: RLBBAT2E048
    • kaufe bei Shop++ über unseren Verein
    • erzähle über uns, tritt mit uns in Kontakt
    • vernetze Dich mit uns auf Facebook
    • informiere Dich über Neuigkeiten und Aktionen von „One Love“
    • sammle Spenden im Familien- und Bekanntenkreis, z. B. zu Weihnachten, bei Partys
    • unterstütze uns mit Deinem persönlichen Einsatz
    • engagiere Dich und werde Mitglied – das Anmeldeformular findest Du hier

Wir danken Dir für Deine Unterstützung!

Die Geschichte hinter one love

Der Verein „One Love“ wurde im Frühjahr 2014 von Bernhard und Gabriele Rohrbeck gegründet. Gabriele Rohrbeck leidet seit über 30 Jahren selbst an Epilepsie – ca. zwei Mal pro Woche erleidet Gabriele Grand-mal-Anfälle. Medikamentöse Therapien können die Anfallshäufigkeit nur mit Nebenwirkungen verringern.

Auf der Suche nach Behandlungsmöglichkeiten stieß Bernhard Rohrbeck 2013 auf wissenschaftliche Studien, die die Wirkung von CO2 auf epileptische Anfälle untersuchten. Und tatsächlich können durch die Gabe von Carbogen die Anfälle gemildert werden. Um diese Zusammenhänge näher zu erforschen und möglicherweise sogar neue Therapieansätze zu entwickeln, gründete das Ehepaar diesen Verein. Der Name „One Love“ entstand aufgrund der persönlichen Betroffenheit und ist gleichzeitig Motivation für die stete Suche nach neuen Lösungen.

Das Team

bernhard@epilepsieforschung.org
+43 (0)680 303 12 57

Bernhard Rohrbeck
Gründungsmitglied und Obmann


Gabriele Rohrbeck
Gründungsmitglied

katharina@epilepsieforschung.org
+43 (0)680 303 12 57

Mag. Katharina Rohrbeck
Schriftführerin



Die Vorstandsmitglieder bei einer Besprechung

Gewitter im Kopf

Epilepsie, eine neurologische Erkrankung, fällt durch Krampfanfälle und Ohnmachtserscheinungen auf.

Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, bei der immer wieder Krampfanfälle und Ohnmachtserscheinungen auftreten. Zusätzlich zu den Anfällen und der dadurch erhöhten Verletzungsgefahr können kognitive Störungen und Depressionen auftreten. Mögliche Folgeerscheinungen sind soziale Probleme wie Arbeitslosigkeit und Isolation.

Bei einem epileptischen Anfall verlieren die betroffenen Personen spontan das Bewusstsein und werden von Krämpfen, die am ganzen Körper auftreten können, geplagt. Das geschieht, weil im Gehirn eine spontane Entladung von Neuronen passiert, sozusagen ein „Gewitter im Kopf“.

Häufigkeit

Ungefähr 5% der Weltbevölkerung haben mindestens einmal im Leben einen epileptischen Anfall. Ca. 1% entwickeln eine Epilepsie, also wiederholte Anfälle. In Österreich sind ca. 80.000 Menschen von Epilepsie betroffen.

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Häufigkeit

Ungefähr 5% der Weltbevölkerung haben mindestens einmal im Leben einen epileptischen Anfall. Ca. 1% entwickeln eine Epilepsie, also wiederholte Anfälle. In Österreich sind ca. 80.000 Menschen von Epilepsie betroffen.

1%

Der Bevölkerung leidet an epilepsie in Österreich sind 80.000 menschen von epilepsie betroffen

Ursachen

Die Ursachen für Epilepsie sind vielfältig und bis heute noch nicht vollständig geklärt.

Für epileptische Anfälle können unter anderem Schädigungen oder Tumore im Gehirn, Störungen in bestimmten Gehirnarealen oder ererbte Anfallsbereitschaft verantwortlich sein. Manchmal kann gar keine definitive Ursache für die Anfälle festgestellt werden.

Behandlung

Nicht immer kann Epilepsiekranken geholfen werden.

Die Behandlung von Epilepsie erfolgt meist

  • medikamentös
  • operativ
  • mittels Nervus-Vagus-Stimulation
  • mittels Ernährungsumstellung, z.B. der ketogenen Diät

Nicht alle Epilepsiekranken können erfolgreich behandelt werden. Sie gelten als therapieresistent. Ca. 20-40% der Erkrankten gelten als pharmakoresistent, sprechen also nicht auf die medikamentöse Behandlung an.
Bei einigen der PatientInnen kann ein operativer Eingriff eine Besserung bzw. Heilung der Erkrankung bewirken, vorausgesetzt es konnte eine Anfallsregion im Gehirn festgestellt werden.

Weitere Infos auf:
http://www.ogfe.at/files/DV_Patientenbroschuere_Leben_mit_Epilepsie_2012.pdf

20 - 40 % der Erkrankten sind pharmakoresistent

Quelle: Infoblatt 079 der Dt. Ges. für Epileptologie,
Autor: W. Fröscher, Th. May, 2012, www.izepilepsie.de

Forschung

Evidenzbasierte, also auf empirische Belege gestützte Medizin gilt im wissenschaftlichen und gesundheitspolitischen Bereich als bedeutendes Kriterium. Deshalb wollen wir zu Bereichen, die bisher noch nicht ausreichend erforscht werden konnten, unabhängige Forschung ermöglichen.

Forschungsthemen

Es existiert unter anderem die Annahme, dass Carbogen epileptische Anfälle unterbrechen kann. Damit die Medizin diese Maßnahme aufgreifen kann, bedarf es breiter medizinischer Studien. Unser Ziel: die Untersuchung der Auswirkungen von Carbogen auf das Anfallsgeschehen, um mögliche Gefahren auszuschließen und ein tieferes Verständnis des Anfallsgeschehens zu erreichen.

Diese Studien dienen auch dazu, eine neue Methode der Erste-Hilfe-Versorgung bei epileptischen Anfällen zu entwickeln.

Mögliche weitere Themen können der Liste des UKERN entnommen werden.

Forschungsvernetzung

Ein weiterer wichtiger Bestandteil der Aufgaben des Vereins „One Love“ ist es, einen Beitrag zur aktiven Zusammenarbeit zwischen forschenden WissenschaftlerInnen auf dem Gebiet der Epilepsie zu liefern. Dazu zählt auch die Vernetzung zur Forschungsförderung auf europäischer Ebene – Horizon 2020.

Evidenzbasierte, also auf empirische Belege gestützte Medizin gilt im wissenschaftlichen und gesundheitspolitischen Bereich als bedeutendes Kriterium. Deshalb wollen wir zu Bereichen, die bisher noch nicht ausreichend erforscht werden konnten, unabhängige Forschung ermöglichen.

Forschungsthemen

Es existiert unter anderem die Annahme, dass Carbogen epileptische Anfälle unterbrechen kann. Damit die Medizin diese Maßnahme aufgreifen kann, bedarf es breiter medizinischer Studien. Unser Ziel: die Untersuchung der Auswirkungen von Carbogen auf das Anfallsgeschehen, um mögliche Gefahren auszuschließen und ein tieferes Verständnis des Anfallsgeschehens zu erreichen.

Diese Studien dienen auch dazu, eine neue Methode der Erste-Hilfe-Versorgung bei epileptischen Anfällen zu entwickeln.

Mögliche weitere Themen können der Liste des UKERN entnommen werden.

Forschungsvernetzung

Ein weiterer wichtiger Bestandteil der Aufgaben des Vereins „One Love“ ist es, einen Beitrag zur aktiven Zusammenarbeit zwischen forschenden WissenschaftlerInnen auf dem Gebiet der Epilepsie zu liefern. Dazu zählt auch die Vernetzung zur Forschungsförderung auf europäischer Ebene – Horizon 2020.

Kontakt

One Love
Verein zur Förderung der Epilepsieforschung

Neustiftgasse 18, A-7361 Lutzmannsburg
+43 (0)680 303 12 57
info@epilepsieforschung.org

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Impressum

One Love
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Neustiftgasse 18, 7361 Lutzmannsburg
Österreich
+43 (0)680 303 12 57
info@epilepsieforschung.org

ZVR-Zahl: 054664065

© One Love 2015

Fotos von Sebastian Kraner

Bankverbindung:
One Love - Verein
IBAN AT16 3304 8000 0000 6098
BIC RLBBAT2E048

 

Disclaimer

Die auf dieser Website von One Love - Verein zur Förderung der Epilepsieforschung zur Verfügung gestellten Informationen dienen rein dem Zweck der Information und ersetzen daher in keiner Weise die Beratung und/oder Behandlung durch professionelle Experten des Gesundheitswesens.

Haftungsausschluss

Sämtliche Texte auf der Website wurden sorgfältig geprüft. Dessen ungeachtet kann keine Garantie für Richtigkeit, Vollständigkeit und Aktualität der Angaben übernommen werden. Die Inhalte dieser Website dürfen weder ganz noch teilweise ohne vorherige Genehmigung des Urhebers zu kommerziellen Zwecken vervielfältigt und/oder in Informationssystemen, die zur Datenweitergabe genutzt werden, gespeichert werden. Schadensersatzansprüche wegen direkter oder indirekter Schäden, die aus der Benutzung der WWW-Dokumente entstehen, können nicht gegen den WWW-Verantwortlichen oder den Autor geltend gemacht werden. Sofern in dem Dokument durch Hyperlinks auf kommerzielle Websites verwiesen wird, stellt dies keine Empfehlung dar. Diese Links sollen nur eine (unvollständige) Auswahl von Möglichkeiten aufzeigen. Ein Anspruch von nicht berücksichtigten Websites auf Aufnahme in das Dokument besteht deshalb nicht. Für Informationen, die über externe Querverweise (Hyperlinks) erreicht werden, wird keine Gewähr übernommen.